Rob Relyea se dispuso a buscar información para ayudar a su esposa.
Ingeniera de Microsoft desde hace mucho tiempo, Relyea tenía más de 28 años de experiencia en la empresa utilizando tecnología para resolver una variedad de problemas. Ahora tenía uno personal.
En marzo pasado, en medio de la pandemia del COVID-19 que ya era una lucha para tantos, Rebecca Relyea fue diagnosticadacon un tipo de linfoma no Hodgkin.
El marco de tiempo de su diagnóstico y la disponibilidad de vacunas COVID se superpusieron. Recibió sus inyecciones y también recibió quimioinmunoterapia, que finalizó alrededor de septiembre. El tratamiento contra el cáncer fue exitoso y Rebecca Relyea ahora está en remisión.
Pero se unió a los millones de estadounidenses que, a pesar de las vacunas y la disminución en el número de casos, viven con miedo al COVID-19 debido a sus sistemas inmunológicos comprometidos.
“Si puedes imaginarlo, ella luchó contra el cáncer con éxito en 2021, pero el COVID todavía está presente”, dijo Rob Relyea. “Sabíamos que ella estaba en mayor riesgo. Pero COVID es más peligroso para ella en este momento porque si se contagiaba, la vacuna no la ayudaría a defenderse”.
La Asociación Médica Estadounidense estima que las personas inmunocomprometidas representan al menos el 2,7 % de los adultos estadounidenses, unos 7 millones de personas. Esto incluye a aquellos que han tenido trasplantes de órganos, trasplantes de células madre y cáncer, así como aquellos con inmunodeficiencia primaria y aquellos tratados con medicamentos inmunosupresores.
A medida que la reciente oleada de variantes de Omicron se desvanece en la memoria y las llamadas se amplifican para poner fin a los mandatos de uso de máscaras, las órdenes de trabajo desde el hogar y otras medidas de protección implementadas durante la crisis de salud de 2 años, Relyea se ha unido al grito para recordar a aquellos que aún están en grave peligro de muerte. infección.
En una historia publicada el miércoles, The Atlantic se refiere a ese segmento de la población como “atrapado en el limbo pandémico”.
En su búsqueda de información para ayudar a su esposa, Relyea aterrizó en healthdata.gov, un sitio del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., donde hay datos disponibles sobre las ubicaciones de las terapias COVID-19 disponibles públicamente.
Relyea buscaba la disponibilidad de Evusheld, un medicamento fabricado por AstraZeneca y aprobado por la FDA en diciembre. La combinación de anticuerpos monoclonales está diseñada para proteger a los pacientes que no desarrollaron una respuesta inmunitaria adecuada a la vacunación contra la COVID-19.
Mientras exploraba la API de healthdata.gov, Relyea reaccionó como un técnico que se abrió camino y creó su propia parte de programas y conjuntos de datos. Encontró que la información del gobierno era «un poco fea» y dijo que los datos «ni siquiera estaban ordenados por estado, ciudad o condado».
Relyea se puso a trabajar para encontrar una mejor manera de compartir los datos sobre la disponibilidad de Evusheld. Eventualmente construyó un sitio web usando páginas de Github. Ha estado modificando las funciones durante semanas, agregando un mapa interactivo de EE. UU., por ejemplo.
“En lugar de estar en forma de hoja de cálculo gigante, está tratando de hacerlo para que puedas entender”, dijo. “Hace que sea muy fácil para las personas ir a este sitio, navegar a cualquier estado que les interese y compartirlo con su familiar o lo que sea”.
En el estado de Washington, por ejemplo, el sitio de Relyea enumera limpiamente los condados, las ciudades y los proveedores de atención médica, y recopila constantemente datos actualizados sobre las dosis disponibles y asignadas de Evusheld en esos lugares. Está buscando agregar cuántas vacunas se han administrado realmente a las personas, ya sea por proveedor o por estado.
Relyea también ha estado en contacto con un vicepresidente y gerente de producto de Socrata en Seattle. Socrata, que ayuda a las agencias gubernamentales a utilizar y mostrar mejor los datos, fue adquirida por Tyler Technologies en 2018 yejecuta la plataforma que usa healthdata.gov para publicar datos.
‘Disfruto trabajando en tecnología. Disfruto ayudando a la gente. Estoy feliz de que todos trabajen juntos aquí.’
“Espero trabajar con ellos y con el HHS para ayudarlos a mejorar la experiencia de visualización de datos predeterminada”, dijo Relyea.
Relyea ha sido activo en Twitter y ha estado en contacto con otros destacados defensores de las personas inmunodeprimidas durante la pandemia, incluidos Dra. Vivian Cheung, un médico de Maryland con una rara enfermedad genética. Cheung habló con NPR en enero sobre la dificultad de encontrar y obtener Evusheld.
El gobierno federal solo ha comprado alrededor de 1,7 millones de dosis de Evusheld, muy por debajo de la cantidad necesaria para proteger a 7 millones de personas con inmunidad comprometida. La comunicación sobre la existencia del medicamento, dónde y cómo obtenerlo y quién es elegible es drásticamente inferior a la forma en que se comunicó la información sobre las vacunas contra el COVID.
“Hay un problema fundamental aquí en todo este proceso: no debería estar involucrado”, dijo Relyea.
Relyea cree que los hospitales deberían comunicarse con los pacientes. Trabajó con equipos en dos hospitales diferentes para asegurar Evusheld para su esposa. Recibió una inyección la semana pasada que debería brindarle protección durante seis meses, lo que la acercaría a 12 meses después de su último tratamiento de quimioterapia, un punto de referencia importante para el crecimiento de células B saludables.
Lidiar con la pandemia y el cáncer suena como un doble golpe que dejaría boquiabiertos a la mayoría de las personas. Pero para Relyea, el proceso de profundizar en los datos y crear un recurso de información ha sido una especie de mecanismo de supervivencia.
“Claramente fue útil en mi defensa conseguir una dosis para mi esposa. Se convirtió en una salida para ayudar a otras personas también”, dijo. “Disfruto trabajando en tecnología. Disfruto ayudando a la gente. Estoy feliz de que todos trabajen juntos aquí”.
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