Los consumidores en el estado de Washington obtendrán nuevas protecciones de privacidad sobre sus datos de salud si los legisladores aprueban la legislación propuesta llamada Ley My Health, My Data.
La ley prohibiría que los sitios web y las aplicaciones recopilen datos de salud del consumidor sin el consentimiento del usuario y evitaría la venta de dichos datos.
El proyecto de ley también otorga a los consumidores el derecho a que se eliminen sus datos de salud y a retirar el consentimiento para compartirlos. La tecnología de «geocercas» también estaría prohibida alrededor de las instalaciones de atención médica con fines tales como identificar o enviar mensajes a un consumidor que ingrese al área geocercada, incluidas las clínicas de aborto.
La privacidad de la atención médica se ha vuelto más urgente a medida que estados como Missouri aprueban prohibiciones contra el aborto y buscan limitar a las mujeres para que no aborten en otros estados, dijo la representante del estado de Washington, Vandana Slatter (D-Redmond), patrocinadora de la versión del proyecto de ley de la Cámara ( HB 1155). Las aplicaciones de seguimiento de períodos, por ejemplo, pueden revelar información sobre abortos o abortos espontáneos, y la nueva ley protegería esos datos.
“Los ataques recientes a la autonomía corporal y la salud reproductiva nos han demostrado cuán urgente es la necesidad de proteger los datos de salud, y eso es lo que hace este proyecto de ley”, dijo Slatter a GeekWire.
El año pasado se promulgó un proyecto de ley relacionado en California que limita a las empresas a proporcionar datos como solicitudes de búsqueda en respuesta a órdenes judiciales de fuera del estado.
Las regulaciones federales protegen los datos de salud recopilados por la mayoría de los proveedores de atención médica, pero no protegen los datos recopilados por las aplicaciones y los sitios web de los consumidores.
Un análisis reciente de STAT News y The Markup mostró que muchas empresas de telesalud directa al consumidor comparten datos médicos confidenciales con grandes plataformas publicitarias. Los rastreadores que recopilaron datos de admisión médica estaban presentes en 13 de los 50 sitios web evaluados, y todos menos uno compartían las URL que las personas visitaban y sus direcciones IP.
La Ley Mi Salud, Mis Datos fue solicitada por el fiscal general del estado de Washington, Bob Ferguson, y sería ejecutable bajo la Ley de Protección al Consumidor del estado.
La ley “se aplica básicamente a todos los que hacen negocios en Washington, no solo a los proveedores de atención médica”, dijo Ari Friedman, médico de la Universidad de Pensilvania que investiga la privacidad de la salud digital. Otro punto fuerte de la legislación, dijo Friedman, es su definición amplia de datos de salud que incluye esfuerzos para investigar servicios y suministros de salud.
El proyecto de ley también regula cómo se otorga el consentimiento, como exigir que los sitios web brinden un consentimiento por separado para recopilar y compartir datos, y prohibir las declaraciones de privacidad como parte de un documento con información no relacionada.
Pero a Friedman le preocupa que el proyecto de ley no llegue lo suficientemente lejos.
Por ejemplo, los consumidores deberían poder acceder a los servicios de un sitio web, acepten o no la política de privacidad, dijo Friedman. “Publicar una política de privacidad en la parte inferior de su página web y obligar a los consumidores ocupados y abrumados a hacer clic en una casilla de verificación diciendo que la han leído no es realmente un consentimiento significativo”, dijo.
El proyecto de ley de la Cámara se encuentra actualmente en revisión después de una audiencia a fines de enero y está programado para votación el viernes en el Comité de Derechos Civiles y Judicial de la Cámara.
La legislación cuenta con el apoyo de Planned Parenthood, la Unión Americana de Libertades Civiles de Washington, Pro-Choice Washington, la Liga de Mujeres Votantes de Washington y otros grupos.
En una audiencia la semana pasada, Andrew Kingman, representante de la Coalición de Privacidad y Seguridad del Estado, dijo que el grupo de la industria “respalda la intención de este proyecto de ley”. Sin embargo, dijo que la definición de datos de salud del consumidor del proyecto de ley era demasiado amplia. “Los consumidores recibirán solicitudes de suscripción para compras de rutina, como libros sobre salud o muchos tipos de ropa”, dijo Kingman.
Kelly Fukai, vicepresidenta de asuntos gubernamentales y comunitarios de la Asociación de la Industria de Tecnología de Washington, solicitó de manera similar a los legisladores que redujeran la definición de datos de salud del consumidor. También dijo: “No hay duda de que los temas destacados en esta legislación son delicados, importantes y lo más importante para muchos residentes de Washington”.
En respuesta a las preocupaciones de la industria, la fiscal general adjunta de Washington, Andrea Alegrett, dijo que “esperamos continuar teniendo conversaciones continuas para encontrar un término medio”. También se está considerando una versión del Senado de la legislación (SB5351).
“Hemos estado escuchando y trabajando con las partes interesadas durante meses sobre esta legislación”, dijo Slatter.
Si se aprueba, el proyecto de ley de Washington podría finalmente ayudar a establecer un marco regulatorio y un proceso para regulaciones integrales de privacidad, dijo Friedman, algo con lo que el estado de Washington ha lidiado, con poco éxito, durante sesiones legislativas anteriores.
Slatter dijo que los datos de salud están en su propia categoría. “Esto es muy profundamente personal, es vulnerable. Puede hacer daño si lo compartimos o lo vendemos”, dijo.
El gigante tecnológico del área de Seattle, Microsoft, señaló el potencial más amplio de la legislación en una publicación reciente de blog sobre sus prioridades legislativas.
“Si bien todavía creemos que los habitantes de Washington necesitan y merecen protecciones integrales de privacidad de datos, reconocemos que los problemas relacionados con los datos de salud son particularmente importantes y oportunos. Si bien querremos revisar los detalles de la legislación, tenemos la esperanza de que la promulgación de protecciones de privacidad de datos en un área podría ser un paso hacia una legislación integral”, dijo Microsoft en la publicación.
Nos comunicamos con Amazon, que ofrece un conjunto cada vez mayor de servicios de salud en línea, para hacer comentarios y actualizaremos esta historia si recibimos una respuesta.
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